Et godt avstemt protestkor

ME er en skremmende uberegnelig sykdomstilstand møtt med gjenstridige fordommer. Denne boken vil utvilsomt bidra til mer kunnskap.

Våre liv. Våre stemmer
EGNE ERFARINGER: De medvirkende i «Våre liv. Våre stemmer» beskriver det som absurd å leve på ubestemt tid med en sykdom som er livsødeleggende, uten utsikt til behandling og smertelindring, skriver vår anmelder, som selv har ME. Boka inneholder portretter av fotografen Fin Serck-Hansen. (Fin Serck-Hanssen.)

Av Freddy Fjellheim12/05/2021 11:27

«Du dør ikke av denne sykdommen. Det er den gode nyheten. Den dårlige nyheten er at du ikke dør av denne sykdommen.»

(Sitat fra Våre liv. Våre stemmer)

Dogmet om mentalitetsendring er i vår tid knyttet til å informere og forklare. Informasjon anrettet som en noenlunde innbydende sikringskost vil slanke bort fordommene og sikre et sunnere sosialt liv. Slik tenker vi vel?

Den til dels uforklarlige sykdommen ME har i alle fall oppnådd status som en sykdom det er nødvendig å informere om. Morten Borgersen og Jørgen Jelstad har således utgitt intervjuboka Våre liv. Våre stemmer, der et bredt utvalg av berørte og eksperter kommer i tale. De vitner om sykdommen med de mange, sprikende forklaringene.

Spekter av forklaringer

Kjennetegnene ved ME er blant annet hjerterytmeproblemer, blodtrykksfall, et svekket immunforsvar, søvnforstyrrelser, hukommelsestap, ansiktslammelser, hjernetåke, ja alle indre organer og funksjoner i kroppen kan bli påvirket. De fysiske utslagene samvirker med smertefulle energikollapser etter de minste anstrengelser, som et dobesøk eller en samtale som varte fem minutter for lenge. Pasientene må ofte ligge eller innta hvileposisjoner. Sosialt liv forsvinner helt eller delvis. For mye lyd og lys gir smerteøkning.

Våre liv Våre stemmer
(Press Forlag )

Bok: sakprosa

Morten Borgersen og Jørgen Jelstad

Våre liv. Våre stemmer.

Press 2021

Forklaringsforsøkene har variert fra virushypoteser via immunsvikt til cellesykdom, samt hormonelle «signalfeil» og melkesyreopphopning. ME er en systemsykdom der den kjemiske kommunikasjonen i kroppen har brutt sammen. Anslagsvis 10.000 til 20.000 nordmenn er rammet.

Til tross for vonde pasienterfaringer, Våre liv. Våre stemmer er breddfull av optimisme.—  Freddy Fjellheim

Til tross for vonde pasienterfaringer, Våre liv. Våre stemmer er breddfull av optimisme. Forfatternes spørsmål og problemstillinger er gjennomarbeidede og interessevekkende, og tekstene er utstyrt med uttrykksfulle portrettfotografier tatt av Fin Serck-Hanssen. Pasienter og pårørende, sykepleiere og forskere forteller om sine erfaringer, fra et område vi i dag ville kalle de isolerte pasientenes kohort.

Benektelser og fordommer

Jeg skylder å gjøre oppmerksom på at jeg drasser på denne sykdommen selv. I bøker og artikler har jeg skrevet om ulike aspekter av sykdomsforståelse og omgivelsenes benektelser. Benektelse oppstår der et forsøk på forklaring fra den syke oppfattes som bortforklaring fra den friske. «Du skal ikke tro at du er sykere enn meg», lyder denne janteloven. Dessverre, ME er en skremmende uberegnelig sykdomstilstand der nettopp forklaringer blir nødvendige fordi fordommene er så gjenstridige. Gledelig nok, kunnskapsnivået i samfunnet øker.

ME

  • ME står for Myalgisk encefalomyelitt. Blir også kalt kronisk utmattelsessyndrom (CFS, Chronic fatigue syndrom)
  • Sykdom som rammer i ulik grad og med uten kjent årsak.
  • 12. mai er den internasjonale ME-dagen.
  • Freddy Fjellheim har blant annet skrevet essayet «Kampen mellom friske og syke», som tar utgangspunkt i ME. Utgitt som ebok av Cappelen Damm (2011).
  • Kilde: Helsenorge

Denne boken vil utvilsomt bidra til mer kunnskap, men saklitterært sett vil jeg bemerke at intervjuene i Våre liv. Våre stemmer kanskje er litt for likelydende. Hva typografien i boka angår, svarene fra de intervjuede er trykket i en blass font som er lite lesbar. Det bør endres til neste opplag.

Lytt til pasientene

Det mest offensive ved utgivelsen er tekstene om den brukerstyrte ME-klinikken i Kristiansand. Lovende. Det mest oppsiktsvekkende er alle de pasientene som hadde rett der legene tok feil. «Mal rommet ditt!», foreslår en lege som kur for et menneske som er dødssyk av energisvikt. Historiene om legers manglende kunnskaper og dømmekraft er utallige i mange land. Historisk sett vil alle de grove feilbehandlingene føre til et stort rettsoppgjør, NAV innbefattet. Ergo: Lytt til pasientene der fagkunnskapen svikter.

Jørgen Jelstad og Morten Borgersen
GJENNOMARBEIDET: Jørgen Jelstad og Morten Borgersen har skrevet boka «Våre Liv. Våre stemmer», som løfter frem ME-sykes egne erfaringer. Boka er finansiert gjennom crowfunding. (Fin Serck-Hanssen)

For eksempel til 15 år gamle Truls som er en friskus i sine holdninger. Men en dag måtte han bæres ned trappa for å komme på skolen. Truls bestemte seg for at musikken han lager er hans sanne jeg, ikke sykdommen. Forfatteren Klara Hveberg har hatt sin tørn med døvhørte leger og et ignorant NAV, men erfarer også at det å skrive plasserer smerten «utenfor meg selv».

Thorvald Steens vesen statuerer et forbilde som mange vil kunne lære av 

Smertefulle fortellinger

Lege og forsker Katarina Lien sier noe legekolleger skal notere: «Du ser bare pasientene når de har mobilisert alt. Ellers ser du dem ikke». Hun foreslår egne klinikker som kan praktisere hjemmebesøk. Jan Nygård fikk høre fra NAV at han ikke ønsket å bli frisk, men burde ta seg en tredagers tur til London for å gå på tilfriskningskurs. 49 år gamle Bente Larsen Eiklid har vært ME-syk siden hun var 13, men beskriver det som en lettelse da hun fikk vite at hun hadde leverkreft og ikke en forverring av ME. Så smertefullt.

Det mest oppsiktsvekkende er alle de pasientene som hadde rett der legene tok feil.—  Freddy Fjellheim 

Per Rutledal og andre pårørende lider i lange perioder nesten like mye som sine slektninger. De må sies å ha en beundringsverdig utholdenhet. Betsy Keller, professor i treningsfysiologi og del av en forskergruppe ved Cornell-universitetet i N.Y., hevder at de dårligste ME-syke har kapasiteten til en alvorlig syk hjertepasient. I likhet med Lien har hun gjort belastningstester med ergometersykkel som viser hvor fysisk reduserte selv de minst syke ME-pasientene er.

17-åringen Vegards historie er en av de mest gripende. Helsevesen og skolevesen svikter totalt fra guttten er ti år. Han har i dag overskudd til å treffe to venner to ganger i året, ellers kun på sosiale medier. Tapper fyr! Når han blir spurt hva han savner mest svarer han på førsteplass: «Savner å være nyttig». Sist: «Å se meg rundt. Ute.»

Absurd

Dette bare som et lite utvalg av stemmene i boka. Hvis jeg skulle prøve å summere opp budskapet:

De medvirkende beskriver det som absurd å leve på ubestemt tid med en sykdom som er livsødeleggende, uten utsikt til behandling og smertelindring. Absurd, også fordi det ofte er pasientene som blir betraktet som problemet, ikke sykdommen. Både leger og lekfolk kvitter seg med sitt forståelsesproblem med slike frekke projeksjoner, men de fleste av pasientene lar seg ikke knekke.

Langsomhet for fremtiden

Løft blikket: Vil ME-sykdommens systemiske og uforutsigbare lidelser invitere til en ny forståelse av menneske og natur?

Flere av de syke meddeler nemlig at det har blitt litt lettere å leve etter pandemiens utbrudd. Tempoet i samfunnet er senket. Folk flest gjør isolasjonens erfaringer. Covid-syke melder om ME-lignende ettersykdommer over hele verden. Hjernetåke har blitt et allment fenomen, ifølge nevrovitenskapen (The Guardian, 14. april i år). Oppdager folk at sosial isolasjon har vært hverdagen for de fleste kronikere i årevis? Samtidig, pandemisk langsomhet gjorde planteliv og dyreliv godt. Kanskje nettopp langsomhet er fremtiden for mennesker og klode.

Avstemt protestkor

Et par av stemmene i boka nevner i forbifarten muligheten for å bli sint når leger og lekfolk tillater seg ignoranse og stille ondskap.

Vil ME-sykdommens systemiske og uforutsigbare lidelser invitere til en ny forståelse av menneske og natur?—  Freddy Fjellheim 

For egen del finner jeg det både forståelig og bedrøvelig at flere av de intervjuede formulerer seg høflig, fortvilet og velformulert overfor dem som trakasserer. Selv i kristne kretser skal jo Kristi kjærlige raseri dempes eller forties. Frykten for å bli stemplet som sint og vanskelig trumfer all endringsvilje i denne vår anti-septiske verden? I så fall frykter jeg at den høye selvmordsraten ved ME vil øke ytterligere.

Kronikere i alle lande, syng ut!

Våre liv. Våre stemmer danner alt i alt et godt avstemt protestkor med sterke erfaringer. Tiden er på kronikernes side, oppløftende forskningsnyheter gryr i horisonten.